iHope计划
什么是iHope计划？
iHope计划是足球外围投注APP-买球网站推荐发起的一项慈善倡议，旨在使面临罕见和未确诊遗传疾病（RUGD）的服务不足的儿童能够获得临床全基因组测序（cWGS）。它通过加利福尼亚州圣地亚哥的足球外围投注APP-买球网站推荐临床服务实验室（ICSL）运营。
儿童约占罕见病患者的50%。如果没有正确的诊断和治疗，这些儿童中有30%将无法活到五岁生日。该计划旨在解决RUGD患者及其家属面临的挑战。其中许多家庭在经济上处于不利地位，无法获得下一代基于测序的检测或其他基于分子的诊断程序。
iHope计划及其合作者的目标是什么？
iHope项目及其临床合作者旨在结束儿童及其家人为寻找答案而忍受的漫长诊断之旅。iHope计划提供的cWGS检测可以结束不必要的检测和其他干预措施，改变临床管理，优化患者护理。该计划还为患者、家属及其RUGD社区提供重要的遗传学和基因组学教育。
“了解受罕见病影响的人口范围和规模，我们有道义上的责任提高这一全球健康问题的知名度，并帮助为受苦的儿童和家庭找到解决方案。”
谁与足球外围投注APP-买球网站推荐 iHope项目合作？
足球外围投注APP-买球网站推荐直接与世界各地的患者团体、临床机构和学术中心合作，以确定适合进行检测的患者。目前，通过20多项合作，iHope计划在全球范围内继续发展。美国的合作伙伴包括非营利组织（如稀有基因组学研究所）、学术中心（如华盛顿大学）和儿童医院（如勒博努尔儿童医院）。
患者/临床医生/提供者如何参与这项工作？
临床专家，包括儿科专家、医学遗传学家和与合作iHope机构有联系的遗传顾问，会转介到他们机构的iHope计划。参与的儿科患者应患有疑似遗传性的未确诊疾病，并且在获得cWGS服务方面存在明显障碍。对iHope计划感兴趣的家庭可以通过他们的临床医生或联系 照亮iHope团队.
iHope计划提供的服务是否有相关费用？
iHope项目合作者选择的符合条件的参与者将免费获得cWGS。
与足球外围投注APP-买球网站推荐 iHope计划合作的网站有什么要求？
足球外围投注APP-买球网站推荐 iHope合作者必须具备：
- 需要cWGS的服务不足的儿科人群
- 临床专家可以将有明显障碍的儿童转诊为cWGS和疑似遗传性未确诊疾病
- 在其机构内设立专门的联络人，以促进该计划的运作
我可以联系谁以了解更多信息？
iHope项目：联系足球外围投注APP-买球网站推荐 iHope团队 iHopeTeam@illumina.com
iHope基因健康：联系方式 基因联盟